Masalah akses pengobatan dan perawatan rupanya masih jadi tantangan terbesar bagi penderita lupus di seluruh dunia. Pada peringatan Hari Lupus Sedunia 2023, survei menyatakan bahwa masih ada pasien lupus yang tidak mendapatkan perawatan medis.
Baru-baru ini, survei global dari Federasi Lupus Dunia (WLF) menemukan 1 dari 4 responden penderita lupus menunda atau tidak mendapatkan perawatan medis yang dibutuhkan dalam satu tahun terakhir. Hambatan soal perawatan itu datang dengan sejumlah alasan; waiting list sebesar 44 persen, kelelahan sebanyak 22 persen, dan alasan biaya sebanyak 22 persen.
Disebutkan bahwa mereka yang menunda atau tidak mendapatkan perawatan dua kali lebih mungkin mengalami beberapa serangan saat gejala lupus memburuk, seperti nyeri dan pembengkakan.
Dilansir dari laman World Lupus Day, lupus merupakan penyakit autoimun kronis yang dapat menyebabkan peradangan dan nyeri di sejumlah bagian tubuh, termasuk jantung, ginjal, paru-paru, darah, persendian, dan kulit. Dengan lupus, sistem kekebalan tubuh yang biasanya melawan infeksi, menyerang jaringan yang sehat.
Penyakit lupus bisa menyerang siapa saja. Namun, 90 persen penderita penyakit ini adalah wanita. Hingga saat ini belum diketahui penyebab lupus, dan penyakit ini belum bisa disembuhkan.
Hari Lupus Sedunia diperingati setiap tanggal 10 Mei. Hari Lupus merupakan peringatan untuk meningkatkan pemahaman dan menggalang dukungan bagi para penyintas lupus. ‘Make Lupus Visible’ dipilih sebagai tema Hari Lupus Sedunia tahun ini.
“Hari Lupus Sedunia adalah kesempatan yang sangat penting untuk meningkatkan kesadaran akan dampak fisik, emosional, dan ekonomi yang dapat ditimbulkan oleh lupus,” kata Profesor Syed Atiqul Haq, Presiden Yayasan Lupus Bangladesh, dan anggota komite pengarah WLF dalam keterangan resminya.
“Bagi banyak orang di Bangladesh dan di seluruh dunia, lupus tidak dipahami, yang dapat menyebabkan keterlambatan diagnosis dan bagi mereka yang hidup dengan penyakit ini merasa disalahpahami dan tidak dapat menerima perawatan yang mereka butuhkan untuk penyakit yang melemahkan ini,” kata Syed.
Pada peringatan Hari Lupus Sedunia tahun ini, WLF mendorong masyarakat global, termasuk mereka yang hidup dengan lupus, teman, dan anggota keluarga mereka untuk meningkatkan kesadaran dan berbagi fakta tentang penyakit ini di media sosial dan di komunitas mereka.
“Setiap suara yang berbagi fakta pada Hari Lupus Sedunia dapat memiliki dampak luar biasa dan membawa perhatian dan sumber daya yang lebih besar untuk upaya mengakhiri lupus.”
Sejarah Hari Lupus Sedunia
Ilustrasi. Hari Lupus Sedunia mulai diperingati pada 2004 oleh komunitas lupus di Kanada. (iStockphoto/Michail_Petrov-96)
Hari Lupus Sedunia mulai diselenggarakan pada 2004 silam oleh komunitas lupus di Kanada. Kala itu, peringatan dilakukan untuk meningkatkan kesadaran masyarakat akan penyakit autoimun tersebut.
Dari sana, peringatan terus meluas. Sebanyak 13 negara mulai menggelar peringatan World Lupus Day. Hingga saat ini, peringatan berada di bawah Federasi Lupus Sedunia.
Salah satu cara memperingati Hari Lupus Sedunia adalah dengan mengenakan pakaian serba ungu.
Ungu dianggap menenangkan pikiran dan saraf, membangkitkan semangat, dan memberikan keberanian untuk bertarung. Selain itu warna ungu diartikan sebagai simbol perjuangan dalam meretas dampak negatif dari lupus.
